Recibir el diagnóstico de Linfoma No Hodgkin, al igual que cualquier otro tipo de cáncer, es una noticia inquietante que implica una gran cantidad de cambios, no solo para la persona afectada sino para sus familiares y amigos cercanos.
Una de las primeras cosas que se aconseja tener en cuenta es buscar información para estar preparados a la hora de enfrentar ciertas situaciones, como los cambios en el estilo de vida y la adopción de nuevos roles. También es importante saber qué esperar o cómo ayudar de la mejor manera. Comprender todo esto contribuirá a mantener relaciones saludables y solidarias durante el proceso del cáncer que, sin duda, supone todo un reto.
Por dónde empezar: establecer una buena comunicación
Es importante que tanto el paciente con cáncer como sus familiares hablen sobre sus sentimientos y necesidades con franqueza, es la mejor forma de evitar el aislamiento, la frustración o los malentendidos1.
Cuando se recibe la noticia, muchos familiares no saben qué hacer ni cómo hablar sobre la enfermedad. Puedes tomar tú la iniciativa y contar aquello que desees comunicarles. De igual forma, no temas decirle a los demás en que momento prefieres hablar sobre otros temas que no estén relacionados con el cáncer.
La pareja. El cáncer es un proceso que implica sentimientos de incertidumbre, tristeza y temor, estrés, agotamiento… Aunque suele ser complicado abordar estos temas, hay que hablarlos y escucharse mutuamente. Los cambios en el día a día, los planes de futuro y las opciones de tratamiento también son temas que se aconseja tratar con la pareja. Es una buena idea buscar asesoramiento cualificado para afrontar la enfermedad de una forma más adecuada.
Los hijos. Aunque los padres muy probablemente querrán proteger a sus hijos de los sentimientosque puede generar saber que uno de sus progenitores tiene cáncer, es recomendable hablar sinceramente sobre la enfermedad y el tratamiento, así como de los cambios que pueden producirse en tu aspecto o en las rutinas familiares. Es importante que la información sea adecuada a la edad de tus hijos1, habla con tu especialista.
Pedir y aceptar la ayuda. Acepta la ayuda que te ofrezcan amigos y familiares, ellos querrán apoyarte. Asimismo, es importante que quienes están más cerca de ti también estén dispuestos a aceptar ayuda de otros familiares, de amigos o vecinos. Esto es especialmente importante, para prevenir el agotamiento3 en quien asume el rol de cuidador principal.
En ocasiones, aunque los familiares quieren apoyar al paciente con cáncer, no saben cómo hacerlo. Una buena forma de involucrarlos es pedirles ayuda directamente, por ejemplo:
Compañía en las citas médicas. Acudir acompañado a las citas médicas puede implicar más que el traslado y el apoyo, pues el acompañante también puede ayudar tomando notas durante la consulta o haciendo preguntas relacionadas con la evolución y el tratamiento. Es importante que tú, como paciente, le manifiestes a tu acompañante cuál te gustaría que fuera su función2 y cuánto valoras su apoyo.
Labores cotidianas. Es importante que expliques a tus familiares que la fatiga relacionada con la enfermedad es un síntoma frecuente, en consecuencia, tu energía no será la misma. Por ello, es recomendable pedir ayuda en las tareas del hogar u otras tareas (), en las que necesites esforzarte. Si en algún momento notas que te cuesta mucho trabajo hacer alguna cosa que antes hacías solo, debes comunicarlo, piensa que es probable que tus seres queridos no sepan hasta qué punto necesitas ayuda o que no quieran incomodarte ofreciéndotela.
Nombrar un portavoz. Lidiar con la enfermedad y hacer frente a los tratamientos resulta agotador, tanto en el terreno físico como en el emocional. Por ello, puede ser una buena idea designar a un familiar o amigo de confianza para que responda a aquellas personas que se interesan por saber sobre la evolución de tu estado de salud. Muchas veces puede resultarte difícil compartir esa información, si cuentas con alguien que lo haga por ti, probablemente será de gran ayuda.
La importancia de los roles
Ante un diagnóstico de este tipo, se producen modificaciones en la dinámica familiar. Se establecerán nuevas responsabilidades y es bastante probable que cambien algunos roles. Si el paciente siempre ha estado a cargo de ciertas cosas, ahora tendrá que delegar tareas y podría resultarle difícil aceptar el hecho de sentirse dependiente.
También puede ocurrir que algún miembro de la familia que nunca ha desempeñado el papel de cuidador ahora no sepa cómo hacerse cargo de esa responsabilidad (como un hijo adulto, por ejemplo). En otros casos, pueden aparecer actitudes sobreprotectoras y controladoras que se aconseja evitar. Ante todas estas situaciones es importante conversar francamente, practicar la escucha activa, ponerse en el lugar del otro y llegar a acuerdos.
Contar con tus seres queridos te ayudará a llevar de mejor manera tu enfermedad, pues te brindarán su respaldo tanto en las tareas prácticas como en el plano emocional. En ocasiones, tus familiares podrían sentirse abrumados a la hora de enfrentar junto a ti tu enfermedad, en estos casos, sería de ayuda acudir a un grupo de apoyo4 en las asociaciones de pacientes osolicitar consulta con un psicooncólogo.
Referencias consultadas:
- AMERICAN CANCER SOCIETY De qué manera el cáncer afecta la vida familiar. Diciembre, 2018 [consulta: enero 2020 ] Disponible en: https://www.cancer.net/es/asimilaci%C3%B3n-con-c%C3%A1ncer/c%C3%B3mo-hablar-con-los-familiares/de-qu%C3%A9-manera-el-c%C3%A1ncer-afecta-la-vida-familiar
- SCHAPIRA, Lidia. AMERICAN CANCER SOCIETY 6 maneras en las que los familiares y amigos pueden ayudar cuando usted tiene cáncer. Febrero, 2019 [en línea] [consulta: enero 2020 ] Disponible en: https://www.cancer.net/es/blog/2019-02/6-maneras-en-las-que-los-familiares-y-amigos-pueden-ayudar-cuando-usted-tiene-c%C3%A1ncer
- MAYO CLINIC. Diagnóstico de cáncer: 11 consejos para sobrellevar la situación. [en línea]enero, 2019 [consulta: enero, 2020 Disponible en: https://www.mayoclinic.org/es-es/diseases-conditions/cancer/in-depth/cancer-diagnosis/art-20044544
- MAYO CLINIC. Linfoma no hodgkiniano [en línea]abril, 2018 [consulta: enero, 2020 Disponible en: https://www.mayoclinic.org/es-es/diseases-conditions/non-hodgkins-lymphoma/diagnosis-treatment/drc-20375685
