Afrontamiento de la enfermedad inflamatoria intestinal (EII)
Es frecuente cuando nos diagnostican una enfermedad como la EII los profesionales sanitarios nos hablen de conceptos como “aprender a convivir con la enfermedad”, “aceptar la enfermedad como parte de nuestra vida” e incluso de “afrontarla de una manera proactiva”. Aunque todos estos conceptos nos quedaran lejanos en un primer momento cuando el diagnóstico es reciente, es verdad que la mayoría de personas afectadas por la EII consiguen convivir de una forma positiva con la enfermedad, pero es importante comprender des del inicio que el afrontamiento es un proceso psicológico que no sucede de un día para otro, sino que generalmente sigue una serie de etapas. Los psicólogos comparamos estas fases de la pérdida de salud al diagnosticarnos una enfermedad crónica con las fases del duelo de cuando perdemos a un ser querido, confluyen muchos sentimientos y muchas emociones, todas son válidas y necesarias para llegar a convivir con la pérdida.
Por tanto, las etapas de aceptación de la enfermedad son parecidas a las del proceso de duelo, y por supuesto es importante conocerlas para poder gestionarlas emocionalmente des de la tranquilidad y el conocimiento, pero sobre todo para aprender a cuidarte para disfrutar de una mejor calidad de vida.
¿Qué etapas podemos encontrar en la aceptación de la enfermedad?
1ª fase: Negación: la primera reacción al ser diagnosticado acostumbra a ser de miedo: miedo a la enfermedad, a los tratamientos, a como reaccionará mi pareja, mi familia, mi entorno, miedo al futuro… Miedo a la incerteza ante lo desconocido, ante lo que no controlamos ni conocemos.
Este miedo implica una reacción de defensa que tiende a negar la enfermedad: no es que pensemos que los síntomas no existen pero si a que como estos síntomas son inespecíficos (diarreas, malestar, dolor abdominal…) podemos pensar que el diagnóstico no es el correcto, buscaremos segundas opciones o evitaremos hablar del tema… la familia y el entorno muchas veces también experimenta este miedo y tienden a negar la situación, le restan importancia a la situación e incluso abordan los síntomas como si fueran pasajeros.
2ª fase: Enfado: Cuando superamos esta primera etapa de negación en la que empezamos a aceptar que la EII existe y que está presente en nuestra vida se abre una etapa de rabia en la que todos nos preguntamos “¿Por qué me ha pasado a mí? “ . Es una rabia difícil de gestionar porque en la mayoría de ocasiones la proyectamos hacia todo y todos los que nos rodean: rabia hacia el circuito sanitario por demorar el diagnóstico, con el profesional sanitario por realizar el diagnóstico, con tu entorno por que sientes que nadie te comprende, con la pareja porque intenta minimizar la enfermedad para que no sufras, hacia la enfermedad que te han diagnosticado que no conoces y que no has elegido…
Debes saber que es una reacción esperable y frecuente pero también debes tener presente que esta rabia, este malestar
provoca estrés y te separa de tu entorno que tan necesario es en estos primeros momentos.
3ª fase y 4ª fase: Negociación y tristeza: Pasada la fase de negación y la fase de rabia las emociones poco a poco se van relajando, son menos intensas y litigantes y puede aparecer sentimientos de tristeza y de culpa, son fácilmente reconocibles porque nos aparecen con preguntas como “¿qué hecho yo para merecer esto?, ¿me he podido provocar la enfermedad? Y pensamientos como: me ha pasado por no cuidar mi salud, no haber hecho dieta equilibrada, tenia demasiado estrés, no hacía ejercicio físico…
Es importante comprender que hay muchos factores implicados en el debut de la enfermedad, mirar atrás buscando una explicación o las causas solo pueden provocar tristeza y abatimiento, céntrate en el presente, en lo que si puedes hacer ahora por tu salud, por tu vida, esto te conectará con la vida y te ayudará a pasar de una actitud pasiva ( que puede hacer tus médicos, enfermeras, familia por ti) a que puedes hacer tu por ti ( por tu salud, por tu vida, por tu enfermedad)
5ª fase: Aceptación: aceptar la enfermedad no es resignarse, es coger las riendas de tu vida para volver a vivir, para proyectar tu futuro, para reinventarte. En la primera fase veíamos la enfermedad como el problema principal, sin embargo, el problema real es el valor que nosotros le damos a la EII, en como vemos y vivimos esta enfermedad. Si cambiamos la forma de verla, si nos centramos en la actitud proactiva de que puedo hacer yo ante la enfermedad, si dejo de identificarme con la enfermedad para volver a ser yo (con mis aspectos positivos y negativos) podré aprender a convivir con la enfermedad.
Para ello necesitamos información sobre la EII, conocerla en profundidad, hablar de ella con los especialistas, no sentirla como una rival a batir si no como un acompañante al que debemos conocer y cuidar.
Si la EII nos ha supuesto cambios que no podemos modificar, debemos aprender a apreciar y a querer lo que si podemos hacer. Céntrate en lo que si puedes hacer no dejes que lo que te limita tenga el control de tu vida.
Debemos tener una relación positiva con el propio cuerpo, cuidarlo, ocuparnos de él, cuidar la dieta, el aseo personal, el descanso, el ejercicio físico.
Debemos sentir que la vida sigue y debemos y podemos seguir viviéndola, que la enfermedad, aunque esté presente no nos frene.
Y si en algún momento sientes que lo necesitas, que te encuentras anclado en alguna de estas fases y no consigues salir, si estas triste, has dejado de hacer cosas con las que antes disfrutabas, los psicólogos podemos ayudaros con herramientas específicas para cada persona para poder afrontar y convivir con la EII de una forma más adaptativa y positiva, no dudes en pedir ayuda a vuestro equipo sanitario.
Redacción de la autora en base a su experiencia